• Lumea in Stiri

Oamenii care au un cromozom in plus / Reportaj

Updated: Mar 21


Cei care se nasc cu sindromul Down au un cromozom în plus.


Medicii spun că au un grad diferit de retard mintal, la care se adaugă alte probleme de sănătate, mai ales cardiace.


Dacă-i întrebi însă pe ei cum sunt, de fapt, îţi răspund: „Vorbim un pic mai greu. Atâta tot”.


Uneori, ai nevoie de ceva timp ca să înţelegi ce spun. Alteori, îi înţelegi din prima.


Sindromul Down nu e, de fapt, o boală, ci o anomalie genetică. Un cromozom în plus, care dă peste cap „ordinea“ din corpul nostru.


Numele vine de la cel care l-a descris prima dată – medicul englez John Langdon Haydon Down – în anul 1866, cu aproape 100 de ani mai devreme ca acest cromozom suplimentar să fie descoperit.


I-am cunoscut acum ceva vreme pe Alexandru, Mădălina şi Florin. Toţi au peste 20 de ani. Au ochii alungiţi, faţa puţin turtită şi un zâmbet larg. Ai putea să crezi că sunt fraţi pentru că seamănă mult între ei. De fapt, au Sindromul Down. Iar persoanele cu Sindromul Down arată cam la fel.


Când ne-am cunoscut, Alexandru mi-a sărutat mâna cu un gest delicat şi neaşteptat. Peste câteva minute avea să apară şi Mădălina, la braţul mamei ei. Fata zâmbea. Am descoperit în ziua aceea cel mai larg şi mai sincer zâmbet pe care l-am văzut vreodată. Mădălina m-a luat de mână, ca între fete, cu un gest la fel de delicat şi neaşteptat ca cel al lui Alexandru.



Cei trei tineri se tachinau reciproc, spunându-şi unul altuia că ar trebui să se însoare. Nu se ştie însă în România despre nici o persoană cu sindromul Down care să se fi căsătorit.


Gradul de independenţă este destul de limitat. Pentru unii este o minune dacă reuşesc să se îmbrace sau să mănânce singuri, în timp ce alţii – mai puţini, ce-i drept – pot să meargă singuri pe stradă sau să aibă un serviciu.


Însă, Mădălina, Alexandru şi Florin ştiu şi fac o grămadă de lucruri. Fiecare dintre ei schiază, înoată, joacă baschet şi a participat la tot felul de competiţii. Mădălina a fost chiar şi la Jocurile Olimpice din China! Tot Mădălina ştie să ţeasă, să danseze şi... să gătească e prea mult spus, dar o ajută pe mama ei în bucătărie.


Se spune despre persoanele cu sindromul Down că sunt foarte afectuoase şi că rămân toată viaţa ca nişte copii.


Fundaţia Specyal Olimpics are grijă de oamenii care au un cromozom în plus și încearcă să-i implice în activități pe care ei le pot face. Sportul este una dintre ele.


Şerban, de exemplu, este un sportiv. A câștigat o grămadă de medalii la competițiile la care a participat. Este printre puținele persoane cu sindromul Down din România care s-a angajat. Lucrează la Specyal Olimpics, unde are propriul lui birou.


Șerban e un adevărat gentleman. Se îmbracă mai tot timpul în costum, poartă cravată, iar uneori şi pălărie. E distins şi educat. Sărută mâna doamnelor, iar pe colegele de serviciu de la Fundaţia Specyal Olimpics le răsfaţă. Într-o zi le aduce prăjituri, în alta flori.

Şi pe mine m-a aşteptat cu o floare, la una dintre întâlniri!




Te emoţionează gesturile lor simple şi dezinteresate. Şi te impresionează felul în care se descurcă, felul în care, în lumea lor, sunt nişte învingători.


Şerban Niculescu este un fel de „purtător de cuvânt“ al celor cu Sindromul Down. Vorbeşte în numele lor la diferite simpozioane, dar e şi un exemplu că se pot depăşi nişte limite.


Pentru părinţii lui a fost un şoc când au aflat că Şerban are Sindromul Down. Pe vremea aceea, acum 35 de ani, deşi mama lui este medic, nu se știa mai nimic despre acest sindrom. Ulterior, aveau să afle despre alţi copii în aceeaşi situaţie. Mulţi dintre ei erau, însă, ca şi acum, feriţi de ochii lumii. Nu e deloc uşor să ieşi pe stradă cu un copil care arată altfel decât ceilalţi. Oamenii te privesc cu milă, sau se feresc, de teamă că „e vorba de o boală care se poate lua”.


Părinţii lui Şerban s-au dezmeticit rapid: „Am aflat că din punct de vedere medical nu se poate face nimic, şi că tot secretul e în educaţie. Aşa că nu ne-am plâns de milă şi ne-am apucat de treabă. Am făcut tot ce s-a putut: kinetoterapie, logopedie, şedinţe la psiholog, gimnastică...“ – îmi spune tatăl lui Şerban, cel care i-a fost, poate, cel mai apropiat în toţi aceşti ani.


De fapt, cei doi se îmbracă la fel: acelaşi costum, aceeaşi cravată. Cum îi vezi, îţi dai seama că, între ei, e o relaţie specială.


Şerban îmi spune că nu e nici o barieră între ei: „Nu pot să mă lipsesc de el. A fost şi încă mai este îngerul meu păzitor. Suntem prieteni. Ne ducem la cumpărături amândoi, în parc, facem gimnastică, alergări, mergem la terasă...


Uneori, se adresează unul altuia spunându-şi, mai în glumă, mai în serios, „maestre“. E o modalitate prin care arată cât se apreciază reciproc. Şerban e conştient de eforturile pe care le fac părinţii lui, în timp ce aceştia îl privesc pe Şerban ca pe „băiatul nostru cel mic”, nicidecum ca pe „băiatul nostru cel bolnav“.


A fost întotdeauna tratat ca şi fratele lui mai mare, Mihnea, şi a fost privit ca „un dar“. Au avut, însă, şi noroc - spun ei - pentru că Şerban a fost un copil foarte cuminte şi ascultător.

Doar că un pic mai încet decât ceilalţi.


Era foarte isteţ, dar nu vorbea“ – povesteşte mama lui.

Până la 1 an, întârzierea era cam de două luni. La opt luni a spus primul cuvânt: papa! Însă când s-a apropiat de vârsta de 1 an – a stagnat. Mai târziu, a învăţat să vorbească în oglindă. A fost o muncă destul de grea! A învăţat limba română ca pe o limbă străină. A avut noroc că tot timpul a fost cineva care să se ocupe de el, l-a antrenat şi fratele lui... la grădiniţă s-au dus împreună! A fost mai greu la şcoală, pentru că nimeni nu voia să-l primească la o şcoală obişnuită, iar noi am ţinut cu tot dinadinsul să stea printre oameni obişnuiţi. Varianta pentru el ar fi fost o şcoală specială, însă acolo nu se ocupa nimeni de el.“


Învăţătoarea nu a fost de acord cu uşurinţă să aibă un copil cu sindromul Down în clasă. Mai întâi a mers la grădiniţă, s-a interesat cum s-a descurcat Şerban acolo, dacă a făcut probleme, apoi a venit acasă, să-l cunoască mai bine şi – într-un final! – a acceptat. Şerban a mers la şcoală zi de zi, şi-a făcut întotdeauna temele şi a terminat şcoala fără probleme. E drept, cu meditatori – nu-şi făcea niciodată singur lecţiile, dar cu ajutor, reuşea! Apoi, a făcut doi ani la o şcoală ajutătoare şi a obţinut diplomă de ucenic! „Ar fi fost ideal să facă şi liceul“ – s-au gândit părinţii, aşa că au început să bată pe la uşi pentru tot felul de aprobări. Într-un final, a obţinut aprobarea să dea un examen de diferenţă la şapte materii. A dat, l-a luat, aşa că a făcut şi liceul, la seral. Bacalaureatul n-a mai reuşit să-l ia, fiind primul an în care s-a dat examen grilă. Oricum, a fost doar un admis la liceul lui, la seral, iar din 180 de absolvenţi, Şerban a ieşit pe locul 80.


Aşa a ajuns să fie singura persoană cu sindromul Down din România care a terminat liceul, în învăţământul normal, de stat.


Şerban nu i-a întrebat niciodată pe părinţii lui ce înseamnă sindromul Down sau de ce el e puţin diferit. O singură dată s-a întâmplat, copil fiind, să-i spună un altul, la joacă, „handicapatule!“. Şerban s-a dus acasă plângând şi i-a povestit mamei sale ce s-a întâmplat. „I-am zis: «Nu-i nimic, Şerbane! Dacă ţi-a zis aşa, înseamnă că el e mai altfel decât tine!» Atâta tot! El nu a pus niciodată întrebări, dar cred că ştie el cum stau lucrurile, că a fost la simpozioane, ştie cum e cu genetica...“




În fiecare an, pe 21 martie, se sărbătorește Ziua Mondială a Persoanelor cu Sindromul Down. E o zi care se marchează din 2006, pentru a atrage atenția că, printre noi, sunt – la nivel mondial – 50 de milioane cu oameni care au „ochii alungiţi, faţa puţin turtită şi un zâmbet larg”.


În acest an, invitația de Ziua Mondială a Persoanelor cu Sindromul Down este de a purta șosete desperecheate. De ce? Puteți afla aici


Sindromul Down nu se vindecă, dar persoana diagnosticată cu această afecțiune se poate recupera. Medicii spun că problema genetică afectează perechea a 21-a de cromozomi. În mod normal, un copil moștenește 46 de cromozomi, câte 23 de la fiecare părinte, care se grupează în perechi de câte doi. La persoanele cu sindrom Down, are loc o diviziune celulară anormală, în urma căreia rezultă material genetic suplimentar, sub forma unui extracromozom, al treilea, la nivelul perechii 21.